Je mu 43 let a je držitelem 4 ERC grantů. Od ledna působí v brněnském Mezinárodním centru klinického výzkumu (ICRC) Fakultní nemocnice u sv. Anny v Brně a Lékařské fakulty Masarykovy univerzity, kde aktuálně buduje svůj výzkumný tým. V rozhovoru jsme hovořili nejen o tom, co ho na ICRC přivedlo, ale také o důležitosti vědecké mobility nebo psaní ERC projektů.

Foto: Adam Williamson

Vystudoval jste elektrotechniku, ale dnes jste neurovědcem. Byl to plán od samého začátku, nebo se to tak prostě událo?

Na začátku kariéry mě nenapadlo, že jednou budu neurovědcem na plný úvazek. Určitě bych ale dnes nemohl dělat to, co dělám, pokud bych neměl vzdělání, jaké mám. Vystudoval jsem teoretickou elektrotechniku. Z inženýra jsem se postupně přes mnoho zajímavých výzkumných témat dostal až k neurovědám a zaměřil jsem se na aplikaci nové technologie do klinického výzkumu.

Oborový posun mi umožnily zejména ERC granty. Byl jsem inženýr, ale od Evropské výzkumné rady jsem získal projekt na to, abych mohl dělat experimenty na myších, které měly implementované naše přístroje. Dnes mám grant na klinický výzkum, ale určitě nejsem klinický neurovědec, který rutinně pracuje s pacienty. Ale třeba až spolu budeme dělat rozhovor za 5 let, tak jím budu.

Za svůj život jste žil v mnoha zemích…

Narodil jsem se v Kanadě, odkud jsem se ještě jako kluk stěhoval s rodiči do západního Texasu, kde jsem studoval bakalářský i magisterský program. Na doktorát jsem se přesunul do Německa a pak do Francie. Následně jsem hodně cestoval mezi Francií a Švédskem. A nyní jsem se usadil na ICRC v Brně. K tomu, aby mohli vědci dělat špičkový výzkum, jsou důležité nejen peníze, ale také mobilita, protože ta umožňuje využívat infrastrukturních výhod pracovišť, jako jsou extrémně drahé vybavení nebo laboratoře a další prostory.

Užíváte si nové začátky, které přicházejí s každým stěhováním?

I když teď žiji v Brně, tak stále hodně cestuji, protože se podílím na řadě vědeckých spoluprací. Cestování mám rád. Nové začátky jsou zajímavé, baví mě učit se nové jazyky a poznávat kulturu jednotlivých zemí. Stěhování po Evropě ale neberu jako zásadní změnu, protože všechny země mají v určitém slova smyslu podobnou kulturu a tuším, co mohu očekávat. I když je každá země jiná, tak pořád je to Evropa. Zajímalo by mě, jaké to je udělat „reálný přesun“ a podívat se třeba do Asie, Afriky nebo na Blízký východ. Ne že bych to měl v plánu, ale určitě to bude hodně jiný zážitek.

Myslíte, že ICRC bude Vaše poslední destinace?

Určitě má všechny kvality na to, aby jí mohla být. S jistotou mohu říci, že tu strávím nadcházejících 5 let. Mám tu veliký ERC Consolidator grant a několik dalších menších projektů, takže mám opravdu hodně peněz na to dělat výzkum, který chci. Podpora, kterou na ICRC mám, je také fenomenální.

Co byly hlavní důvody, které Vás na ICRC přivedly?

Hlavním důvodem bylo, že ICRC je velmi přívětivá a vstřícná hostitelská instituce, kde jsou nejen excelentní vědci, ale i skvělí administrativní pracovníci. Všichni mě maximálně podporují v tom, abych získal přístup ke všemu, co potřebuji. Sekundární důvod je i částečně osobní. Hodně času jsem strávil v Německu, takže mi to tu připadá známé a připomíná mi to místo, kde jsem trávil čas se svými dětmi, když byly ještě malé.

Máte nějaký konkrétní příklad situace, která Vás překvapila svým hladkým průběhem?

Když jsem přijel, tak jsem několik týdnů připravoval podklady pro etickou komisi, abych mohl pracovat na svých grantech. Na schválení některých z nich jsme nemuseli čekat ani měsíc. Není to proto, že v České republice by bylo povolení snadné získat, ale je tu velmi efektivní systém. Komise byla velmi obezřetná v otázkách etiky i bezpečnosti výzkumu. Zodpověděli jsme všechny nejasnosti a do druhého dne jsme dostali odpověď, že náš dokument je předběžně schválený, ale musíme v něm udělat nějaké dodatečné změny. A ještě se omlouvali, že to trvalo tak dlouho.

Aktuálně hledáte studenty PhD, postdoky a technický personál a v Brně budujete nový výzkumný tým. Je to poprvé, co budujete tým úplně od samého začátku?

Je to už podruhé. První ERC Starting grant, se kterým jsem zakládal výzkumnou skupinu, jsem získal ve francouzském Marseilles. Vybudoval jsem tam nový tým, ale pak se sešel konec grantu a vypuknutí pandemie. Navíc v té době všichni moji studenti, s výjimkou jednoho doktoranda, dokončili studium. Dnes působí jako postdoci po celém světě a dva z nich jsou dokonce na prestižních univerzitách v USA. Jsem na ně velmi hrdý.

Z jakých svých omylů se při druhém kole sestavování výzkumného týmu poučíte?

Poprvé jsem udělal spoustu chyb zvláště v administrativní rovině. Myslím, že jsem byl často, a občas i zbytečně, arogantní a konfrontační. K tomu jsem měl smůlu, že jsem tam byl v době pandemie, kdy bylo vše utlumené. Často jsem tlačil na pilu a snažil se vydobýt si lepší podmínky. Dnes už vím, že i když máte pravdu, tak je třeba chovat se diplomatičtěji.

Musel jste se naučit jednat s lidmi, kteří nejsou nutně vědci, ale působí v rozhodovacích funkcích?

Za poslední roky jsem se v tomto ohledu velmi změnil. Pokud dnes jednám s řediteli, děkany nebo vedoucími pracovišť, tak jsem velmi umírněný. Už vím, že nemůžu na jednání přijít v mikině, začít se chovat, jako by to byl neformální vědecký meeting a tvářit se jako nejchytřejší člověk v místnosti. Vezmu košili a respektuji, že ti lidé vědí, jak na každodenní bázi fungují jejich instituce a já se tomu musím přizpůsobit. Mohu si třeba myslet, že nemají pravdu, ale o věcech diskutuji a hledám kompromisy. A snažím se věci posouvat vpřed.

Máte 4 ERC granty. Nepochybuji, že máte skvělé vědecké myšlenky, ale myslíte, že za Vaším úspěchem je také to, že jste se ERC granty prostě naučil dobře psát?

Myslím, že jsem ve způsobu jejich psaní velmi efektivní, to ale může být každý. Žádost o ERC grant je prostor, kde můžete popustit uzdu své kreativitě a popsat velmi komplexní a zajímavý problém a navrhnout jeho řešení, přičemž si ale můžete dovolit nechat otevřený konec. Vše musí být postavené na faktech a silných argumentech. Moc se mi tento systém ERC projektů líbí. Jejich psaní mě naplňuje a baví.

ERC granty jsou jiné než obdobně prestižní americké NIH granty. Moje zkušenost je taková, že u NIH grantů jde o velmi hutné a jednoznačně psané dokumenty. Je to jedna věta s mnoha citacemi za druhou. A experimentální část projektu vypadá jako dokonale popsaný recept na špagety. Popisujete každý detail toho, co budete dělat. Žádosti o grant ERC jsou v tomhle směru velmi odlišné.

Čemu se budete v rámci svého nejnovějšího ERC projektu věnovat?

Velmi stručně řečeno se budeme věnovat technikám, které umožňují z povrchových elektrod stimulovat hluboké struktury mozku a tím mohou přispět k diagnostice a léčbě některých onemocnění, například epilepsie, třesu nebo kognitivní poruchy. Neinvazivní stimulace bloudivého nervu z elektrod, které pacientům umístíme na krk, může pomoci s léčbou epilepsie nebo Crohnovy nemoci, zatímco stimulace podjazykového nervu může zlepšit symptomy spánkové apnoe.

Takže máte jasně daný směr výzkumu na dalších 5 let.

Každý, kdo dostane ERC projekt, musí využít peníze na to, aby splnil cíle uvedené v projektu. Moje cíle mi nyní připadají smysluplné, ale cesta k nim může být velice pestrá. Když jsem řešil svůj první ERC projekt, tak jsem na jeho konci pracoval na úplně jiném výzkumu než na začátku, protože jsem v jeho polovině zjistil, že jsem na začátku neviděl translační potenciál technologie směrem k pacientům. Vytvořili jsme druhou nezávislou linku výzkumu, všechno jsme vysvětlili v projektové dokumentaci a věnovali jsme se novému směru, protože mi to přišlo jako nejsmysluplnější využití peněz. Stejný přístup budu mít i nyní. Pokud se za několik let ukáže, že to, co jsem napsal do grantové žádost při jejím podání, nebude v kontextu aktuálního poznání dávat smysl, tak klidně změním směr výzkumu.

Autorka: Vědavýzkum.cz (TM)

Foto: ICRC

Článek převzat pro web ICRC se souhlasem autorky.

Adam Williamson

Adam Williamson je novou posilou Mezinárodního centra klinického výzkumu (ICRC) FNUSA a LF MU v oblasti neurověd. Kanaďan, který vystudoval teoretickou elektrotechniku v Texasu, získal doktorát na univerzitě v německém Ilmenau. Pracoval ve Švédsku na prestižním Karolinska Institutet a dalších univerzitách. Jeho posledním působištěm před příchodem do Brna byl institut Inserm ve Francii.

Z inženýra se postupně stal neurovědcem se schopností aplikovat nové technologie do klinického výzkumu. Jeho výzkum získal značnou podporu Evropské rady pro výzkum (ERC) v rámci programu EU Horizon Europe. Je příjemcem celkem čtyř grantů ERC (ERC Starting Grant v roce 2016, ERC Proof-of-Concept v roce 2020, ERC Proof-of-Concept v roce 2022 a ERC Consolidator v roce 2023). Poslední dva nyní převádí k realizaci do ICRC, přičemž druhý z nich nese název Epilepsy Treatment Using Neuromodulation by Non-Invasive Temporal Interference Stimulation (EMUNITI). Grant slibuje pětiletou podporu výzkumu pro tým s názvem „Neuromodulation Technology“, který Adam Williamson v ICRC buduje.

Od roku 2016 funguje v prostorách Fakultní nemocnice u sv. Anny v Brně (FNUSA) Dispenzární onkologická ambulance pod taktovkou MUDr. Tomáše Kepáka, Ph.D. Nabízí péči pacientům, kteří prošli v dětském věku onkologickou léčbou. Reaguje tak na rozvoj poznání o dlouhodobých vlivech léčby na pozdější stav imunity, stárnutí buněk, nebo předčasný rozvoj chronických onemocnění. Služby ambulance se nyní v souladu s evropskými trendy posouvají, vedle čistě lékařské péče, i do psychosociální oblasti. Nutriční poradenství má na starosti Mgr. Lucie Štrublová, která sama v dětství rakovinu prodělala. Svoje zkušenosti a postřehy s námi sdílela v rozhovoru. 

Foto: Lucie Štrublová

Přibližte nám svůj příběh, prosím.

Pan doktor Kepák mě nazývá ženou několika rolí (smích). Léčila jsem se na neuroendokrinní tumor od 10 do 15 let svého života. Moje onemocnění mě pak přivedlo k výběru mé profese. Vystudovala jsem obor nutriční specialista na Lékařské fakultě Masarykovy univerzity (LF MU), kde také aktuálně dokončuji doktorát. V roce 2015 jsem společně se dvěma dalšími vyléčenými kamarády založila spolek Společně k úsměvu, z.s. Jako pacientská organizace sbíráme zkušenosti dalších lidí zasažených léčbou v dětském věku a tvoříme bohatou celorepublikovou síť. Vnímáme, že je potřeba sdílet navzájem své zkušenosti ve snaze podpořit děti, dospívající, mladé dospělé a jejich rodiny, během náročné onkologické léčby i po ní. Snažíme se o to prostřednictvím řady projektů.

Mým největším životním úspěchem je ale moje dcera Anita.

Jak dlouho působíte v Dispenzární onkologické ambulanci FNUSA?

Ve ambulanci jsem od 1. ledna 2023 jako nutriční terapeut, spolupracujeme ale už od roku 2018, kdy jsem přišla jako výzkumná pracovnice v rámci své disertační práce. Studuji roli adipokinů jako prediktorů pro rozvoj kardiometabolického rizika u mladých dospělých po nádorech dětského a adolescentního věku. Adipokiny jsou bílkoviny v našem organismu, které produkují buňky naší tukové tkáně a zároveň ovlivňují různé metabolické a hormonální funkce v našem organismu. S naším výzkumným týmem vedeným profesorkou Julií Dobrovolnou z LF MU se snažíme zjistit, jak vypadá produkce vybraných adipokinů tukové tkáně u pacientů právě po léčbě.

Co konkrétně je vaším úkolem v nové roli nutriční terapeutky?

Poskytuji cílené nutriční poradenství pro pacienty ambulance, kteří k tomu mají doporučení od lékaře. Probíráme spolu správný životní styl a hodnotím jejich nutriční stav. Na základě svých zjištění pak pacientům poskytuji individualizované poradenství pro vytvoření vhodných stravovacích návyků.

Jaká je čekací doba na Vaše služby?

Zatím 1-2 týdny.

S jakými obtíženi pacienti nejčastěji přicházejí?

Nejčastěji jsou to nadváha, obezita nebo poruchy lipidového spektra, tedy nerovnováha hodnot tuků v krvi. Tyto problémy jdou mnohdy ruku v ruce s onkologickou léčbou. Některé diagnózy jsou po vyléčení rizikové na rozvoj nadváhy nebo obezity a s tím spojených kardiometabolických potíží. Mezi tyto diagnózy patří například akutní lymfoblastická leukémie nebo nádory mozku. Rozvoj nadváhy a obezity ovlivňuje u těchto diagnóz souhra několika faktorů, z nichž je velmi významným faktorem léčba samotná, např. kraniální záření nebo hormonální terapie. Svoji roli hrají i častá pohybová omezení, která můžeme vidět zejména u pacientů právě po nádorech mozku, případně špatná edukace rodičů či samotných pacientů o výživě po léčbě. Při řešení těchto obtíží se u každého pacienta vždy snažím o individuální přístup.

Jak může výživa ovlivnit průběh léčby?

Výživa je důležitou součástí podpůrné péče během samotné léčby. Tělo pacienta, které je v podvýživě hůře reaguje na podávanou léčbu, má vyšší riziko rozvoje některých komplikací a pokud je po operaci, tak se jeho rány pomaleji hojí.

Jak dlouho pečujete o konkrétního pacienta ambulance?

Zatím svoji činnost rozbíhám a potřeby pacientů zjišťuji. Chodí ke mně pacienti, kteří potřebují dlouhodobější spolupráci, ale i tací, se kterými se setkám 2-3x.

Je nějaký příběh, který Vám utkvěl v paměti?

Rozhodně ano. Pracovala jsem už během výzkumu s mladou ženou po náročné onkologické léčbě, kterou prošla v dospívání. V dospělém věku se pak znovu potýkala se sekundárním nádorem. Poprvé jsme se setkaly, když měla značnou nadváhu, a to ji velmi trápilo. Necítila se dobře sama ve svém těle, což je nepříjemné. Pokud máte za sebou tak náročnou léčbu na těle to zanechá stopy. A obzvlášť léčba v období dospívání sebevědomí příliš nepodpoří.

Začaly jsme spolu tehdy na změně pracovat. Ona sama byla velmi motivovaná a o výživu se zajímala, začala se pravidelně hýbat, běhala, cvičila. Váha se postupně začala měnit, množství tělesného tuku rapidně kleslo, pacientka se začala cítit dobře. Minulý týden u mě byla na konzultaci a přede mnou seděla sebevědomá žena, která zhubla 10 kilo a cítila se být sama sebou. 

Má Vaše práce přesah i mimo zdi ordinace – např. tvorbou doporučených postupů pro odborné společnosti?

To je můj cíl do budoucna. Zatím však nemám tolik dat a praktických zkušeností, abych mohla nějaké postupy vytvářet.

Trendem v onkologické péči je nyní komplexní pokrytí potřeb, ve spolupráci s navazujícími obory, jako je ten váš. Myslíte si, že se nám to daří?

Rozhodně se nám to daří lépe než v předešlých letech.

Jak důležitá je pro pacienty podpora lidí, kteří si prošli stejným osudem? 

Tato podpora je stěžejní. Vědět, že někde jsou lidé, kteří zažili to stejné jako já a mohou žít kvalitní život, mohou mi podat pomocnou ruku a pochopení.

Pro sdílení zkušeností jste založila již zmiňovaný spolek Společně k úsměvu, z.s. Přiblížíte nám prosím detailněji jednotlivé projekty spolku?

Naším cílem je podporovat aktuálně léčené děti a pomáhat těm, kteří léčbu ukončili a potýkají se s některými z pozdních následků léčby, jako jsou psychosociální potíže, problémy s výživou, dentální problémy či porucha plodnosti. Tuto pomoc spolek poskytuje právě prostřednictvím jednotlivých projektů. Jmenovitě bych uvedla projekt Moudrý průvodce, který je založený jako mentoring program. Tým našich odborníků školí vyléčeného pacienta do podoby mentora, který pak sám poskytuje podporu dětem a rodinám na oddělení Kliniky dětské onkologie FN Brno.

Dále máme projekt Svépomocná skupina, což je podpůrná skupina lidí, kteří se po léčbě potýkají s některými z pozdních následků. Skupinu koordinuje přímo psychoterapeut. Schází se 1x za 14 dnů.

Velkou část naší činnosti ale tvoří projekt Astra, který je věnován pozdním následkům léčby. Máme na starosti osvětu o pozdních následcích onkologické léčby prostřednictvím webinářů, workshopů a tvorby edukačních textů a publikací na toto téma.

Foto: Tým Společně k úsměvu, z. s.

Která témata, vedle výživy, považujete za důležitá komunikovat v souvislosti s onkologickou léčbou v dětském věku – která si běžná společnost neuvědomuje?

Těch témat je celá řada: diskriminace na trhu práce, v oblasti životního pojištění nebo dosahování na hypotéku. Stěžejní roli sehrává anamnéza která s pacientem po celý život v těchto situacích figuruje. V dnešní době je v některých zemích Evropy schváleno tzv. právo „Být zapomenut“ právě z těchto důvodů. Problematický je ale také návrat pacientů do škol a komunikace s učiteli i žáky ve třídě o specifických potřebách těchto jedinců. Dále sem patří deprese, úzkosti nebo poruchy plodnosti.

Jak mohou klienti vaši pomoc vyhledat?  

V ambulanci na nutriční poradenství odkazuje lékař. V rámci spolku pak na našich webových stránkách nebo přes sociální sítě.

Je něco, co byste chtěla dětským pacientům vzkázat?

Nejste na to sami!

A co byste vzkázala společnosti, ve které se (vyléčení) pacienti pohybuji?

To, že na první pohled nejdou na člověku po onkologické léčbě vidět potíže, neznamená, že se s nimi nepotýká. Existuje spousta zdravotních problému a indispozic, které jsou skryty a velmi špatně se nám komunikují s někým, kdo si onemocněním neprošel. Ať už je to chronický únava, která brání žít i několik let po léčbě život tak, jak jsme tomu byli zvyklí dříve, nebo je to deprese či úzkost, se kterou se potýká velké procento pacientů. Buďte ohleduplní.

Děkuji za rozhovor.

Autorka: Marta Vrlová, M.A., MPH, Senior PR Specialist ICRC, marta.vrlova@fnusa.cz.

Kontakt pro média: Ing. Jiří Erlebach. Vedoucí oddělení PR a marketingu, tiskový mluvčí FNUSA, +420 543 182 006. jiri.erlebach@fnusa.cz.

15. února si každoročně připomínáme Světový den dětské onkologie. Letos v Mezinárodním centru klinického výzkumu (ICRC) chceme upozornit na potřeby vyléčených dětských pacientů, kteří v dospělosti řeší následky své léčby.

Od roku 2016 funguje v prostorách Fakultní nemocnice u sv. Anny (FNUSA) v Brně Dispenzární onkologická ambulance pod taktovkou MUDr. Tomáše Kepáka, Ph.D. Nabízí péči pacientům, kteří prošli v dětském věku onkologickou léčbou. Reaguje tak na rozvoj poznání o dlouhodobých vlivech léčby na pozdější stav imunity, stárnutí buněk, nebo předčasný rozvoj chronických onemocnění. Samotné služby Dispenzární ambulance se nyní v souladu s evropskými trendy posouvají vedle čistě lékařské péče i do psychosociální oblasti. Konkrétně ambulance rozšířila svoje služby o psychologickou péči a nutriční poradenství. Podporujeme tak pacienty i v přijetí odpovědnosti za péči o vlastní zdraví v širším smyslu.

S jakými problémy se pacienti potýkají? Jak se cítí ve vztahu k běžné populaci? A jaké jsou jejich specifické potřeby? Svoje postřehy nám nabídla jedna z nových posil týmu, psycholog Jakub Kozák.

Foto: Mgr. Jakub Kozák

Jak jste se dostal k práci v Dispenzární onkologické ambulanci FNUSA?

Dr. Kepák mě přizval do ambulance jako člena budoucího psychosociálního týmu, který má zmapovat potřeby pacientů i z jiného úhlu pohledu, než dosud bylo zvykem. Podobně směřuje i současný evropský trend. S doktorem Kepákem se známe z Kliniky dětské onkologie ve FN Brno. Pohybuji se dlouhodobě v oblasti dětské psychologie a psychopatologie. Naznali jsme, že by spolupráce mohla být prospěšná, i když se ordinace primárně zaměřuje na dospělé, protože řada témat má u naší kategorie pacientů přesah.

Co je v rámci ambulance vaším úkolem?

Nabízím pacientům screening psychických potřeb. Pokud zachytím problém, který spadá do mé odbornosti, snažím se ho nějak ošetřit. Akutní stavy můžeme krátkodobě řešit přímo u nás. Protože však zatím nemáme kapacitu pro dlouhodobou péči, snažíme se poté pacienty převádět k regionálním odborníkům, co nejblíže jejich místu bydliště. Klienti k nám jezdí ze širokého okruhu z Moravy, někdy i z Čech. Naším cílem je vytvořit síť spolupracujících pracovišť s kolegy z ostatních ambulancí, která poskytne pacientům potřebnou oporu.

Takže v tuto chvíli už jste schopní pacientům nabídnout konkrétní jména lokálních kolegů, kteří by je přebrali do péče.

V některých místech ano, jinde kontakty teprve navazujeme. Tvoření sítě je dlouhodobější proces. Jsou také oblasti, kde je obecně psychologická péče nedostatková, ale snažíme se s tím pracovat.

Nabízíte služby všem pacientům ambulance, nebo záleží na doporučeních lékařů z ambulance?

Snažím se oslovit každého. Pokud se mi s někým nepodaří setkat přímo v ambulanci, například kvůli plánu vyšetření, kterými u nás pacienti prochází, zmíní možnost psychologické konzultace moji kolegové.

S jakou věkovou kategorií pracujete?

Setkávám se s celým spektrem lidí. Máme mladé dospělé pacienty pět let po léčbě, ale i starší, okolo čtyřicítky i padesátky.

S jakými obtížemi pacienti nejčastěji přicházejí?

U mladších pacientů, okolo 25. roku života, často řešíme jejich vstup do dospělosti, možnost osamostatnit se a nastavení pravidel vůči rodičům (rodině). Rodič, jehož dítě bylo v přímém ohrožení života, může následně být hyperprotektivní, tedy přehnaně dítě chránit. Je to přirozený důsledek té léčby, nicméně pro mladého dospělého je důležité se v rámci možností realizovat v životě samostatně, nebýt svázán úzkostlivou péčí rodiče nebo jeho snahou o kontrolu možných rizik.

Další skupinu obtíží představují obavy o budoucnost, otázky plánování rodičovství, často i reprodukční zdraví a samotná možnost vůbec mít děti. Objevuje se strach z opakování onemocnění i obava o onemocnění vlastního dítěte. Často se projevují úzkosti, které mohou vyplývat už z osobnostní výbavy konkrétního jedince a následkem léčby se výrazně zhoršit.

Setkáváte se někdy s opačným spektrem prožitků, tedy např. pozitivně naladěnými pacienty, kteří díky své tíživé zkušenosti dokáží brát život s nadhledem? 

Jsem rád, že to zmiňujete. V naší práci vždy doufáme, že i když dítě zasáhne takto silná zkušenost, nemusí to vždy vést k trvale velkému omezení a trápení, ale může ho to posunout. Když se takový pacient objeví, je to vždycky nádherné setkání. Dr. Kepák často nazývá naše působiště „ambulancí radosti“, když vidíme, že spousta pacientů, kteří prošli náročnou léčbou, dosáhne důležitých životních mezníků, i když o tom v průběhu léčby třeba pochybovali. Jsou i tací, kteří naprosto přehodnotí svůj žebříček hodnot. Týká se to hlavně těch, kteří jsou zasaženi léčbou v době dospívání. Hodně o své situaci přemýšlí, a troufám si říct, že vyjdou často obohaceni.

Jde odlišit traumata a prožitky související s léčbou od jiných? Nebo to ani není žádoucí a přistupujete k problémům svých pacientů komplexně?

Nemůžeme mít vždy jistotu, že ošetřovaný problém je primárně spojený s léčbou, ale snažíme se to rozlišovat. Bereme nicméně jako jakýsi nadstandard pro pacienty s touto nelehkou zkušeností, že mají, pokud o to stojí, příležitost zabývat se svými prožitky. Týká se to jak vzpomínek, tak celkově vlastního vnímání kvality jejich života v aktuálním období. Naším limitem je zatím kapacita. Musíme tedy zvažovat, do jaké míry rozvineme podporu v rámci naší ambulance a kdy navážeme spolupráci se sítí dalších odborníků.

Pracujete i s rodinami pacientů?

Dospělí lidé se nacházejí v různé míře autonomie v kontextu vztahu k rodičům. Naši pacienti v určitém období využívali podpory rodiče v různých rovinách dost intenzivně a přijde čas, kdy by bylo žádoucí toto sepětí postupně uvolňovat. Někdy se daří, že rodič má odstup a dává dítěti přirozeně prostor k nacházení optimální míry autonomie. Jinde se to daří méně a s tím se pak snažíme pracovat. Máme ale i skupinu pacientů, kteří kvůli léčbě mají výraznější zdravotní omezení, například oslabení kognitivních nebo pohybových schopností. Někteří rodiče se natolik obětují, že svůj život trvale podřídí potřebám dítěte, jsou mu k dispozici, pečují o ně nepřetržitě. Řešíme pak model, jak by pacienti mohli existovat i bez většinové přítomnosti rodiče, a měli tak možnost realizace bez rodičovské opory.

A co partnerské vztahy?

To zatím řešíme spíše okrajově. Ale objevují se otázky, do jaké míry je třeba partner informován o minulosti pacienta. Vybavuji si případ, kdy ta informace vůbec nepadla a diskutovali jsme, do jaké míry chce pacient v dané fázi vztahu toho druhého informovat o proběhlé léčbě, jaké jsou jeho obavy a jak se toto téma dá v partnerské komunikaci otevírat.

Jakou psychohygienu svým klientům doporučujete?

Všem nám, bez ohledu na přítomnost závažného onemocnění nebo léčby, prospívá péče o vlastní zdroje. Tedy považuji za důležité myslet v sebepéči na vlastní tělo i duši, a zároveň dělat pro to, abych se cítil dobře, každý den alespoň drobnost. Nevezme to mnoho času a sil, jen to zaměření a vyhrazení nutného minima je moc důležité. Součástí toho je i prevence, usilování o zdravý životní styl. U našich pacientů je navíc mým cílem vždy poukázat na oblast, ve které mohou zažívat prospěšnost, aby se jim dobře žilo a vnímali vlastní hodnotu i při případném hendikepu.

Zmiňoval jste evropský trend komplexní péče o onkologické pacienty. Vybavuji si prof. Kouteckého, zakladatele dětské onkologie v ČR, který mluvil o potřebě vnímat pacienty v celém jejich kontextu, vč. právě psychologické podpory. Myslíte si, že se nám to daří?

Mám velkou inspiraci v paliativní péči, kde je tento trend komplexního přístupu hodně silný. Podobný směr nyní vidím i v našem úsilí v dispenzární ambulanci. Musíme se o to snažit, i když je to někdy spojeno se zažitými postoji jiných odborností k psychologické práci, možná nějakými předsudky. Dílem je to dáno i méně hmatatelným způsobem naší práce. A doufám, že se nám to i daří – to musí posoudit pacienti i kolegové jiných oborů. V naší ambulanci se o to každopádně snažíme.

Foto: Dispenzární onkologická ambulance FNUSA, uprostřed MUDr. Tomáš Kepák, Ph.D.

Jste v České republice jediní s podobnými službami?

Další ambulance funguje ve Fakultní nemocnici Motol v Praze, se kterou spolupracujeme. Právě se tam chystáme na stáž, abychom slaďovali koncepty péče a bavili se i o zahraničních trendech.

Má vaše práce přesah ve formě osvěty k veřejnosti, nebo tvorby doporučených postupů pro odborné společnosti?

S osvětou teprve začínáme. Jsme například v kontaktu s pacientskými organizacemi. Vnímám také důležitost vzdělávání na školách. Víme o pacientech, kteří měli velmi obtížný návrat do školního kolektivu. Je zapotřebí odpovídající přístup pedagoga ke specifickým potřebám dítěte v/po onkologické léčbě, ale klíčová je i práce s kolektivem a začleněním jedince, který prošel náročnou zkušeností – mnohdy ohrožením vlastního života a jeho dlouhodobé kvality.

Která témata jsou podle vás dnes ve společnosti tabu v souvislosti s onkologickou léčbou v dětském věku?

Vidím určitou míru znevýhodnění skupiny vyléčených pacientů. Snažíme se pracovat na tom, aby pro ně byly rovné příležitosti. Řada vyléčených pacientů je po onkologické léčbě reálně zdravá, a přesto bojují s diskriminací. Týká se to například možnosti sjednání hypotéky, pojištění, pracovních příležitostí. Ti lidé chtějí žít plnohodnotný život a mít perspektivu.

Je nějaký příběh, který Vám utkvěl v paměti?

Napadá mě jeden pacient ambulance, který byl léčbou výrazně zasažen ve vlastní soběstačnosti. Pracujeme nyní na tom, aby si rodiče dovolili hledat vhodnou pomoc. Řešíme, jak moc budou dále pečovat oni a do jaké míry využijí podpory sociálních služeb. Důvod, proč se mi vybavuje tento konkrétní případ, je ta palčivost, se kterou rodiče musí v životě zpracovávat velké ztráty. V jednu chvíli vychovávají dítě, u kterého věří, že se o sebe v dospělosti postará. A najednou přijde moment, který tuto relativní jistotu nějakým způsobem bere a oni musejí přeorientovat svůj přístup. Setkávají se navíc s tím, že sociální systém jim nemůže nabídnout dostatečnou podporu. Chceme hledat co nejvyšší míru životního naplnění i u těchto pacientů, rodin. Myslím, že jako společnost bychom v tom měli podniknout víc.

Příběhy, se kterými se setkáváte, musejí často být náročné. Jak si psychické zdraví udržujete vy sám?

Mám určitý návyk, jak s příběhy pracovat, který si hlídám v rámci profesionálních hranic. Ale chci také zmínit svoji rodinu, která je pro mě velkou oporou. Považuji to za velký dar, řekl bych „životní bonus“, že moje žena i děti se mnou nesou právě tuto službu lidem s náročnými životními osudy. Určitě se tím mění nejen můj náhled na život a svět, sdílí to se mnou celá moje rodina. Zároveň bych se neobešel bez svých osobních zdrojů, kterými pro mě jsou hudba, tvořivý proces obecně a taky sport.

Jak mohou klienti vaši pomoc vyhledat? Pokud bychom závěrem chtěli touto cestou nabídnout pomocnou ruku těm, kteří váhají, nebo neznají možnosti následné péče?

Pracujeme na tom, abychom naše služby dobře komunikovali navenek. V rámci procesu ukončování léčby pacienti dostávají informaci, kde mohou být dál ve sledování. Dále máme vlastní prostor na webových stránkách FNUSA a spolupracujeme s pacientskými spolky. Pokud pacienti cítí potřebu a zatím nejsou v systému dispenzárního sledování, mohu to jednoznačně doporučit. V nadsázce to přirovnáváme k STK auta – nabízíme kontrolu celkového zdravotního stavu, za mne speciálně psychické kondice. Určitě budeme rádi, když toho budou pacienti využívat.

Děkuji za rozhovor.

Bližší informace a kontakty pro objednání do Dispenzární onkologické ordinace najdete na stránkách: https://www.fnusa.cz/pro-pacienty-a-navstevy/pracoviste/dispenzarni-onkologicka-ambulance/

Aktivity ordinace byly součástí evropského projektu PanCareLIFE, který si dal za úkol zvyšovat kvalitu života dětí a mladých pacientů vyléčených z nádorového onemocnění po celý jejich život. Ten nyní pokračuje navazujícím projektem PanCareFollowUp podpořeným z programu Horizont 2020 Evropské unie (grant. č. 824982).