Očima psychologa: Jak se žije lidem, kteří v dětství prošli onkologickou léčbou?

15. února si každoročně připomínáme Světový den dětské onkologie. Letos v Mezinárodním centru klinického výzkumu (ICRC) chceme upozornit na potřeby vyléčených dětských pacientů, kteří v dospělosti řeší následky své léčby.

Od roku 2016 funguje v prostorách Fakultní nemocnice u sv. Anny (FNUSA) v Brně Dispenzární onkologická ambulance pod taktovkou MUDr. Tomáše Kepáka, Ph.D. Nabízí péči pacientům, kteří prošli v dětském věku onkologickou léčbou. Reaguje tak na rozvoj poznání o dlouhodobých vlivech léčby na pozdější stav imunity, stárnutí buněk, nebo předčasný rozvoj chronických onemocnění. Samotné služby Dispenzární ambulance se nyní v souladu s evropskými trendy posouvají vedle čistě lékařské péče i do psychosociální oblasti. Konkrétně ambulance rozšířila svoje služby o psychologickou péči a nutriční poradenství. Podporujeme tak pacienty i v přijetí odpovědnosti za péči o vlastní zdraví v širším smyslu.

S jakými problémy se pacienti potýkají? Jak se cítí ve vztahu k běžné populaci? A jaké jsou jejich specifické potřeby? Svoje postřehy nám nabídla jedna z nových posil týmu, psycholog Jakub Kozák.

Foto: Mgr. Jakub Kozák

Jak jste se dostal k práci v Dispenzární onkologické ambulanci FNUSA?

Dr. Kepák mě přizval do ambulance jako člena budoucího psychosociálního týmu, který má zmapovat potřeby pacientů i z jiného úhlu pohledu, než dosud bylo zvykem. Podobně směřuje i současný evropský trend. S doktorem Kepákem se známe z Kliniky dětské onkologie ve FN Brno. Pohybuji se dlouhodobě v oblasti dětské psychologie a psychopatologie. Naznali jsme, že by spolupráce mohla být prospěšná, i když se ordinace primárně zaměřuje na dospělé, protože řada témat má u naší kategorie pacientů přesah.

Co je v rámci ambulance vaším úkolem?

Nabízím pacientům screening psychických potřeb. Pokud zachytím problém, který spadá do mé odbornosti, snažím se ho nějak ošetřit. Akutní stavy můžeme krátkodobě řešit přímo u nás. Protože však zatím nemáme kapacitu pro dlouhodobou péči, snažíme se poté pacienty převádět k regionálním odborníkům, co nejblíže jejich místu bydliště. Klienti k nám jezdí ze širokého okruhu z Moravy, někdy i z Čech. Naším cílem je vytvořit síť spolupracujících pracovišť s kolegy z ostatních ambulancí, která poskytne pacientům potřebnou oporu.

Takže v tuto chvíli už jste schopní pacientům nabídnout konkrétní jména lokálních kolegů, kteří by je přebrali do péče.

V některých místech ano, jinde kontakty teprve navazujeme. Tvoření sítě je dlouhodobější proces. Jsou také oblasti, kde je obecně psychologická péče nedostatková, ale snažíme se s tím pracovat.

Nabízíte služby všem pacientům ambulance, nebo záleží na doporučeních lékařů z ambulance?

Snažím se oslovit každého. Pokud se mi s někým nepodaří setkat přímo v ambulanci, například kvůli plánu vyšetření, kterými u nás pacienti prochází, zmíní možnost psychologické konzultace moji kolegové.

S jakou věkovou kategorií pracujete?

Setkávám se s celým spektrem lidí. Máme mladé dospělé pacienty pět let po léčbě, ale i starší, okolo čtyřicítky i padesátky.

S jakými obtížemi pacienti nejčastěji přicházejí?

U mladších pacientů, okolo 25. roku života, často řešíme jejich vstup do dospělosti, možnost osamostatnit se a nastavení pravidel vůči rodičům (rodině). Rodič, jehož dítě bylo v přímém ohrožení života, může následně být hyperprotektivní, tedy přehnaně dítě chránit. Je to přirozený důsledek té léčby, nicméně pro mladého dospělého je důležité se v rámci možností realizovat v životě samostatně, nebýt svázán úzkostlivou péčí rodiče nebo jeho snahou o kontrolu možných rizik.

Další skupinu obtíží představují obavy o budoucnost, otázky plánování rodičovství, často i reprodukční zdraví a samotná možnost vůbec mít děti. Objevuje se strach z opakování onemocnění i obava o onemocnění vlastního dítěte. Často se projevují úzkosti, které mohou vyplývat už z osobnostní výbavy konkrétního jedince a následkem léčby se výrazně zhoršit.

Setkáváte se někdy s opačným spektrem prožitků, tedy např. pozitivně naladěnými pacienty, kteří díky své tíživé zkušenosti dokáží brát život s nadhledem? 

Jsem rád, že to zmiňujete. V naší práci vždy doufáme, že i když dítě zasáhne takto silná zkušenost, nemusí to vždy vést k trvale velkému omezení a trápení, ale může ho to posunout. Když se takový pacient objeví, je to vždycky nádherné setkání. Dr. Kepák často nazývá naše působiště „ambulancí radosti“, když vidíme, že spousta pacientů, kteří prošli náročnou léčbou, dosáhne důležitých životních mezníků, i když o tom v průběhu léčby třeba pochybovali. Jsou i tací, kteří naprosto přehodnotí svůj žebříček hodnot. Týká se to hlavně těch, kteří jsou zasaženi léčbou v době dospívání. Hodně o své situaci přemýšlí, a troufám si říct, že vyjdou často obohaceni.

Jde odlišit traumata a prožitky související s léčbou od jiných? Nebo to ani není žádoucí a přistupujete k problémům svých pacientů komplexně?

Nemůžeme mít vždy jistotu, že ošetřovaný problém je primárně spojený s léčbou, ale snažíme se to rozlišovat. Bereme nicméně jako jakýsi nadstandard pro pacienty s touto nelehkou zkušeností, že mají, pokud o to stojí, příležitost zabývat se svými prožitky. Týká se to jak vzpomínek, tak celkově vlastního vnímání kvality jejich života v aktuálním období. Naším limitem je zatím kapacita. Musíme tedy zvažovat, do jaké míry rozvineme podporu v rámci naší ambulance a kdy navážeme spolupráci se sítí dalších odborníků.

Pracujete i s rodinami pacientů?

Dospělí lidé se nacházejí v různé míře autonomie v kontextu vztahu k rodičům. Naši pacienti v určitém období využívali podpory rodiče v různých rovinách dost intenzivně a přijde čas, kdy by bylo žádoucí toto sepětí postupně uvolňovat. Někdy se daří, že rodič má odstup a dává dítěti přirozeně prostor k nacházení optimální míry autonomie. Jinde se to daří méně a s tím se pak snažíme pracovat. Máme ale i skupinu pacientů, kteří kvůli léčbě mají výraznější zdravotní omezení, například oslabení kognitivních nebo pohybových schopností. Někteří rodiče se natolik obětují, že svůj život trvale podřídí potřebám dítěte, jsou mu k dispozici, pečují o ně nepřetržitě. Řešíme pak model, jak by pacienti mohli existovat i bez většinové přítomnosti rodiče, a měli tak možnost realizace bez rodičovské opory.

A co partnerské vztahy?

To zatím řešíme spíše okrajově. Ale objevují se otázky, do jaké míry je třeba partner informován o minulosti pacienta. Vybavuji si případ, kdy ta informace vůbec nepadla a diskutovali jsme, do jaké míry chce pacient v dané fázi vztahu toho druhého informovat o proběhlé léčbě, jaké jsou jeho obavy a jak se toto téma dá v partnerské komunikaci otevírat.

Jakou psychohygienu svým klientům doporučujete?

Všem nám, bez ohledu na přítomnost závažného onemocnění nebo léčby, prospívá péče o vlastní zdroje. Tedy považuji za důležité myslet v sebepéči na vlastní tělo i duši, a zároveň dělat pro to, abych se cítil dobře, každý den alespoň drobnost. Nevezme to mnoho času a sil, jen to zaměření a vyhrazení nutného minima je moc důležité. Součástí toho je i prevence, usilování o zdravý životní styl. U našich pacientů je navíc mým cílem vždy poukázat na oblast, ve které mohou zažívat prospěšnost, aby se jim dobře žilo a vnímali vlastní hodnotu i při případném hendikepu.

Zmiňoval jste evropský trend komplexní péče o onkologické pacienty. Vybavuji si prof. Kouteckého, zakladatele dětské onkologie v ČR, který mluvil o potřebě vnímat pacienty v celém jejich kontextu, vč. právě psychologické podpory. Myslíte si, že se nám to daří?

Mám velkou inspiraci v paliativní péči, kde je tento trend komplexního přístupu hodně silný. Podobný směr nyní vidím i v našem úsilí v dispenzární ambulanci. Musíme se o to snažit, i když je to někdy spojeno se zažitými postoji jiných odborností k psychologické práci, možná nějakými předsudky. Dílem je to dáno i méně hmatatelným způsobem naší práce. A doufám, že se nám to i daří – to musí posoudit pacienti i kolegové jiných oborů. V naší ambulanci se o to každopádně snažíme.

Foto: Dispenzární onkologická ambulance FNUSA, uprostřed MUDr. Tomáš Kepák, Ph.D.

Jste v České republice jediní s podobnými službami?

Další ambulance funguje ve Fakultní nemocnici Motol v Praze, se kterou spolupracujeme. Právě se tam chystáme na stáž, abychom slaďovali koncepty péče a bavili se i o zahraničních trendech.

Má vaše práce přesah ve formě osvěty k veřejnosti, nebo tvorby doporučených postupů pro odborné společnosti?

S osvětou teprve začínáme. Jsme například v kontaktu s pacientskými organizacemi. Vnímám také důležitost vzdělávání na školách. Víme o pacientech, kteří měli velmi obtížný návrat do školního kolektivu. Je zapotřebí odpovídající přístup pedagoga ke specifickým potřebám dítěte v/po onkologické léčbě, ale klíčová je i práce s kolektivem a začleněním jedince, který prošel náročnou zkušeností – mnohdy ohrožením vlastního života a jeho dlouhodobé kvality.

Která témata jsou podle vás dnes ve společnosti tabu v souvislosti s onkologickou léčbou v dětském věku?

Vidím určitou míru znevýhodnění skupiny vyléčených pacientů. Snažíme se pracovat na tom, aby pro ně byly rovné příležitosti. Řada vyléčených pacientů je po onkologické léčbě reálně zdravá, a přesto bojují s diskriminací. Týká se to například možnosti sjednání hypotéky, pojištění, pracovních příležitostí. Ti lidé chtějí žít plnohodnotný život a mít perspektivu.

Je nějaký příběh, který Vám utkvěl v paměti?

Napadá mě jeden pacient ambulance, který byl léčbou výrazně zasažen ve vlastní soběstačnosti. Pracujeme nyní na tom, aby si rodiče dovolili hledat vhodnou pomoc. Řešíme, jak moc budou dále pečovat oni a do jaké míry využijí podpory sociálních služeb. Důvod, proč se mi vybavuje tento konkrétní případ, je ta palčivost, se kterou rodiče musí v životě zpracovávat velké ztráty. V jednu chvíli vychovávají dítě, u kterého věří, že se o sebe v dospělosti postará. A najednou přijde moment, který tuto relativní jistotu nějakým způsobem bere a oni musejí přeorientovat svůj přístup. Setkávají se navíc s tím, že sociální systém jim nemůže nabídnout dostatečnou podporu. Chceme hledat co nejvyšší míru životního naplnění i u těchto pacientů, rodin. Myslím, že jako společnost bychom v tom měli podniknout víc.

Příběhy, se kterými se setkáváte, musejí často být náročné. Jak si psychické zdraví udržujete vy sám?

Mám určitý návyk, jak s příběhy pracovat, který si hlídám v rámci profesionálních hranic. Ale chci také zmínit svoji rodinu, která je pro mě velkou oporou. Považuji to za velký dar, řekl bych „životní bonus“, že moje žena i děti se mnou nesou právě tuto službu lidem s náročnými životními osudy. Určitě se tím mění nejen můj náhled na život a svět, sdílí to se mnou celá moje rodina. Zároveň bych se neobešel bez svých osobních zdrojů, kterými pro mě jsou hudba, tvořivý proces obecně a taky sport.

Jak mohou klienti vaši pomoc vyhledat? Pokud bychom závěrem chtěli touto cestou nabídnout pomocnou ruku těm, kteří váhají, nebo neznají možnosti následné péče?

Pracujeme na tom, abychom naše služby dobře komunikovali navenek. V rámci procesu ukončování léčby pacienti dostávají informaci, kde mohou být dál ve sledování. Dále máme vlastní prostor na webových stránkách FNUSA a spolupracujeme s pacientskými spolky. Pokud pacienti cítí potřebu a zatím nejsou v systému dispenzárního sledování, mohu to jednoznačně doporučit. V nadsázce to přirovnáváme k STK auta – nabízíme kontrolu celkového zdravotního stavu, za mne speciálně psychické kondice. Určitě budeme rádi, když toho budou pacienti využívat.

Děkuji za rozhovor.

 

Bližší informace a kontakty pro objednání do Dispenzární onkologické ordinace najdete na stránkách: https://www.fnusa.cz/pro-pacienty-a-navstevy/pracoviste/dispenzarni-onkologicka-ambulance/

Aktivity ordinace byly součástí evropského projektu PanCareLIFE, který si dal za úkol zvyšovat kvalitu života dětí a mladých pacientů vyléčených z nádorového onemocnění po celý jejich život. Ten nyní pokračuje navazujícím projektem PanCareFollowUp podpořeným z programu Horizont 2020 Evropské unie (grant. č. 824982).